Comment les activistes du Sida ont changé les essais cliniques ? (Steven Epstein)

Activisme thérapeutique et sociologie du sida (Steven Epstein) (publiée le 14 juillet 2024) /SOURCES EN DESSOUS\ Résumé À travers une étude sociologique publiée en 1996 – appuyée notamment sur la théorie latourienne des points de passage obligatoires et la méthode archéologique foucaldienne – Steven Epstein montre le rôle de l’activisme thérapeutique dans la redéfinition de la science médicale lors de la crise sociopolitique de l’épidémie de Sida aux États-Unis. Le débat porte à la fois sur les capacités des essais cliniques à clore la controverse sur l’étiologie et la pathogenèse de la maladie et sur les compromis qui émergent entre patients, médecins et chercheurs pour étendre rapidement l’accès aux médications. L’étude montre une incorporation progressive d’une part du mouvement homophile (TAG, Act Up, Project Inform…) à la gestion du problème et une institutionnalisation des instances de concertation. Cela se fait au prix d’une simplification du mouvement à des personnalités de cl