Lek dla dzieci z zespołem Huntera bez refundacji? "To wyrok śmierci"

Rodzice dzieci chorych na zespół Huntera chcą uczestniczyć w postępowaniu wykreślania z listy leków refundowanych jedynej terapii ratującej życie ich dzieci. Chcą poznać uzasadnienie i motywy ministra zdrowia, który rozpoczął procedurę uchylania decyzji refundacyjnej. Poparła ją także Agencja Oceny Technologii Medycznej.