Rozpaczliwy apel. "Co mam mówić rodzicom tych dzieci?"

​Narodowy Plan Chorób Rzadkich wciąż nie jest gotowy. Zgodnie z zapewnieniami byłej minister zdrowia Ewy Kopacz miał wejść w życie w 2011 roku, a nie, jak rekomendowała Rada Unii Europejskiej, w 2013 roku. Mamy rok 2014, a planu jak nie było, tak nie ma.