Sześć polskich rodzin walczy o wyjątkowy lek. Trwa wyścig z czasem i z systemem

Na świecie zdiagnozowano zaledwie 12 osób z mutacją PUS3, a aż połowa z nich mieszka w Polsce. Ponieważ dla rynku to choroba "zbyt rzadka", by opłacało się inwestować w terapię, rodzice chorych dzieci i polscy...